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[教育杂谈] 在人间

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发表于 2020-9-14 15:12 | 显示全部楼层 |阅读模式
高考662分庞贝病男孩:家庭年收入五万,年治疗费百万




迈上一节台阶。

这样一个对于普通人来说不费吹灰之力的动作,可能要花费王唯佳全身的力气和多角度的支撑。

高考放榜后,王唯佳成了“名人”,几次登上热搜。庞贝病的病痛已伴随了王唯佳6年,他的脊柱在这期间逐渐弯成S形,肌肉不断萎缩。

6年的时间里,班上的同学每周左右前后轮换座位,而他一直坐在讲台右侧靠着讲桌的位置,听课的时候用身体倚靠着讲台,减轻疼痛。课间锻炼,他时常做一个走上讲台的动作,这个动作,需要他把双手撑住桌面,肩部向上发力,把缺乏力量的腿用手拎上讲台,再向上抬腰,让另一条腿在惯性下靠近高处的这一条腿,完成一级台阶的行走。

尽管如此,王唯佳从未接受过学校月考特殊座位分配。假如忘掉疾病的名字,忘掉身体佩戴支撑护甲、夜间使用呼吸机以防呼吸暂停、行动不便、肌肉无力等等所带来的肉体疼痛和精神折磨,王唯佳是一个每个月用手机限时看看小说、和好朋友玩得晚了被妈妈叫回家吃饭、乐呵呵地做家庭粘合剂的率真大男孩。

妈妈赵丽肯定地说,在他身上从未看到过与其他孩子不一样的地方;兴许他有过自卑,但她从来没有看到过,或者“顶多在一刹那,就会过去”。

“普通”的王唯佳,在2020年高考考取了全县第三名,总分662分。 对于报考的第一志愿,王唯佳早就想好了: 南开大学计算机系。

“南开大学是我向往已久的,无论是他们的教育资源,还是教学风格,都是我理想的大学。”计算机专业适合自己目前的身体状况。而选择南开大学,除了对这所名校的向往,王唯佳还考虑到了它所在的城市——天津,天津是全国首个将庞贝病纳入医保的城市之一。按照王唯佳目前每月注射标准剂量的四分之一、即10瓶,总价5万余元的用药量,用天津医保可以报销3万余元。但,剩下每月近2万的自费用药开销,对这样一个普通的农村家庭来说,仍旧是不可承受之重。

■ 王唯佳患庞贝病那年,家里刚翻盖了新房,为了给他治病,到现在屋内也没装修,有的房间门框都未装上。

在过往生命的三分之二时间,王唯佳都过着正常人的生活。2014年,正读初二的王唯佳身体出现异常,爸爸妈妈和他一起玩笑着赛跑,他远远地落在后面,弹跳能力也远比同龄的孩子差很多,几乎难以离地。后经多方检查,于2015年初被确诊为庞贝病。那是王唯佳一家人第一次听到这个名字。

那一年,全球唯一的庞贝病特效药——美而赞(注射用阿糖苷酶α)还未引进,由于没有药物治疗,王唯佳的病情逐渐加重,脊柱明显弯曲,几乎成为S型,个头和肌肉力量远低于同龄人。

为了让儿子继续求学,母亲赵丽成为专职陪读,从王唯佳初中二年级一直陪读到今年高考。

王唯佳就读的法库县高级中学是当地最好的学校,校方得知情况后,免除了他的全部学费和餐费,并免费提供一楼的独立宿舍供母子俩居住。

■ 2020年1月7日放学后,王唯佳的同班同学杨玉奇搀扶王唯佳回宿舍。

在法库县高级中学的18个班级、938名学生中,王唯佳的成绩一直处在前10名,还被教育局评为县级中学优秀学生。

升高二换教室的时候,王唯佳所在的班级本来需要从一楼搬到高楼层,但考虑到王唯佳的身体情况,全班师生一致决定陪他留在一楼教室,直至高中毕业。

有一次期末考试,在最后一科考试前,王唯佳去考场路上,走着走着突然摔倒,把门牙磕掉了一大块,满嘴都是血。“我当时就想,我都活成这样了,我还考啥试”,趴在门口气馁不已。但心中不甘心的力量仍然浮现、占了上风:“我都这样了,学习再不好,那我还咋办” ,他站起,赶到了考场。

说起学习的根本动力,王唯佳说:“可能这是改变我命运的最简单的途径了。”

实际上,在这个“简单”的途径中,坐着听半节课,吃一顿早餐都让王唯佳“累得不行”。但3年高中,王唯佳坚持和所有同学一样,每天早上5点45起床,晚上10点下晚自习。回到家之后,还得趴在床上,用更省力的姿势继续学。

每晚睡前趴在床上的时间是赵丽给王唯佳放松肌肉的时间。赵丽借了一本按摩的书来看,想按照书中的穴位图给王唯佳疏通经络,保持血液流通和肌肉活性。但是在按摩的过程中,极容易使王唯佳分心和疼痛,赵丽只好等到11点左右再给王唯佳按摩半个小时。

病症的折磨并不会在夜晚11点半结束。此后的睡眠时间中,王唯佳还需要带上呼吸机,以防在睡眠的过程当中停止呼吸。一分钟之内的自由呼吸能力丧失足以让一个成年人从睡梦中离开人世,更何况是未满18周岁的王唯佳。从14岁开始,呼吸机就与他为伴,刚开始使用的时候非常不舒服,赵丽早晨5点爬起来就发现王唯佳已经在夜里偷偷把呼吸机摘除了,在手机上同步检测呼吸机使用时间,发现不达5小时:“不知道他是怎么在夜里辗转反侧,又不想带呼吸机又不敢睡觉的。”

直到一年多之后,王唯佳才慢慢适应。

最近,呼吸机生产商找到王唯佳,为他免费提供了最新的呼吸机,更小巧轻便,便携性高,戴上呼吸罩后就能感应开启设备。对于他来说,科技进步对于生活质量的影响具有决定性的意义,但除此之外,庞贝病特效药的费用和家庭经济能力紧紧地拽着他的双腿。

王唯佳所患的庞贝病(Pompe)是一种罕见且足以致命的遗传疾病,患者的身体缺乏分解糖原为葡萄糖的酸性α-葡萄糖苷酶,会造成肌肉、心肌、骨骼肌和呼吸肌严重且不可逆转的受损,最终导致呼吸功能衰竭。

2017年5月,美而赞进入国内市场。和糖尿病人一样,庞贝病患者终于有机会通过终身注射特效药,回归正常生活,然而糖尿病人数量庞大,胰岛素价格低廉。而一瓶美尔赞的价格在5300元左右,其用药量根据照患者体重来决定:若足量注射,王唯佳每个月光药费需要22万元,一年需百万,这让身为农民的王唯佳父母根本无力承受。

2019年4月,王唯佳第一次用上了特效药,他用了足量药剂的四分之一药量,花费5万多元。用药后,王唯佳在课间活动的时候,感到能够单手撑着自己走上讲台了,甚至有一次,几乎没有用手部支撑,双腿直接完成了身体的运动——对于骑自行车需要用手将腿扳至踏板、开始骑之前就已经大汗淋漓的他来说,这几乎是革命性的体能改善。

王唯佳断断续续用药8个月,费近40万元。父亲王洪波想尽办法继续给儿子用药,但家里的积蓄、借款和爱心款捉襟见肘,最后所剩无几。

王唯佳一家共有21亩农田,由父亲王洪波一个人在家打理,主要种玉米和花生,每年有1万余元的收成。农闲时候,王洪波都在外打工,水暖、瓦工、力工……凡是能赚钱的工作他都去干,节假日也不休息,常常做到深夜才回家。加一起,王洪波一年到头能带回家的有4万多的收入。“我想把房子卖了,可农村的房子根本不值几个钱。”

今年,法库地区干旱,他家山坡上的7、8亩玉米到现在还没结穗,基本绝收。

■ 王唯佳的母亲赵丽在法库县高级中学陪读,学校为照顾王唯佳的家庭,为赵丽安排了保洁和食堂的工作。

■ 2020年7月5日,在今年高考倒数的第二天,王唯佳(左一)的班级合照。

恰逢疫情期间,原本勉强攒了一些积蓄,但是用药需要本人抵达医院、在医院住院、检查、花费五个小时输液——这样的周折在疫情期间的防控要求下几乎无法完成,而且,体质更差的他,有更大的感染风险。多重难题横在面前,从2019年年底到今年高考之间,王唯佳一次药都没有用过,身体状况回到最初,肢体力量大打折扣,而精神上却仍在搏击长空:“回想起来,高考就是一次普通的月考。”

■ 为了避免肌肉过快萎缩,王唯佳现在每天坚持在村路上骑车运动,一圈下来满身是汗,自己下车都费劲。

7月23日高考成绩放榜,662分!王唯佳家所在的西二台子村从没有高考分数这么高的学生,村里有人建议王唯佳开个辅导班,给村里的学弟学妹传授一下学习经验。王唯佳欣然应了下来,父母也非常支持他办暑期辅导班,半天时间家里人就把仓房收拾干净。去镇上花80元买一块白板,还顺路到一家企业要了几套淘汰的废旧桌椅。王唯佳身体状况不好,无法帮忙,只能抽空到仓房转转。

■ 王洪波正在腾出自家仓房作为辅导班教室。

■ 王唯佳在为学弟学妹们讲课。

7月27日上午,王唯佳的免费家庭辅导班正式开课,村里有6名刚参加中考的学弟学妹过来学习。 第一次当老师的王唯佳很兴奋,恨不得一口气把自己所学全部传授给学弟学妹。 脊柱侧弯的客观条件下,为了让站立中的身体保持平衡,王唯佳的上身一直保持前倾,且需持续发力,不然就容易摔倒。 好在赵丽考虑周全,提前在讲桌旁放了一个塑料凳,王唯佳累了就在椅子上坐下,正如同学生时代倚靠着讲台听课的五年时光。

王唯佳个子不高,身体瘦弱,课下对高大的学弟学妹们非常客气,可一旦上课对他们却“从不手软”。1.83米高的东院邻居许润泽,在王唯佳的严格要求下,反复回答知识点,在讲台上书写问题答案。

三名“加盟”的辅导班老师是王唯佳的高中同学。29日下午,他们带着洗漱和生活用品,从法库县各地到西二台子村会和。从左至右为杨玉奇、武嘉旭、王唯佳和王政尧。

■ 为了欢迎3名同学的到来,王唯佳的父亲特意找了同村的几位邻居,到山坡下的水塘里摸鱼,一上午摸了大半桶的野生鲶鱼和鲫鱼。傍晚回家,王洪波亲自下厨,炖了满满一锅。

■ 念高中时,王政尧与王唯佳是前后桌,虽然他们相差不到1岁,但王政尧像大哥哥一样对王唯佳处处关照。第一天上课的时候,王政尧骑了4个多小时自行车赶到王唯佳家,还没等到吃晚饭,就累得与刚讲完课的王唯佳一起躺在炕上睡着了。

■ 因为大家没有授课经验,每次上课时,其他3名没课的同学会在仓房外一起观摩,相互提出更好的教学建议。

为了给学弟学妹们答疑解惑,辅导班还开设了晚自习。

为了让4名“小教师”休息好,王唯佳的母亲赵丽早早就收拾好家里三间房的西屋。虽然西屋的天棚、墙壁也没装修处理,但屋内很宽敞,足够几个孩子在这活动和睡觉。

高考结束,赵丽5年的陪读生涯并没有宣告终结。每天,她除了打理家务、给家人和几名小老师做做饭、照顾院子里的青菜;还会按时来到仓房里的辅导班,收起孩子们的手机,直到下课再归还。

她特别看重手机对孩子的影响,觉得这是一个原则性问题。高考之前,倘若有邻居家孩子带着手机来找王唯佳玩,她就会毫不仁慈地让孩子们回家学习:你们能不学习,我们能不学习吗?

直到出成绩的第二天,一家三口才商量着要给王唯佳配第一台手机的问题。王唯佳在两台OPPO手机中选择了已经售卖了六个月、款式更传统的一款。“最新出的这一款除了更新和屏幕是曲屏以外,没有什么差别,还贵一千块。”除此之外,他还在看笔记本电脑,尚不确定哪一款更合适以后自己的专业学习。

辅导班的桌椅是王洪波在某企业要来的淘汰货,隔三岔五就出现问题,王洪波就在家里随时维修桌椅板凳。

晚自习后,王唯佳常常已精疲力尽,22时许,王唯佳戴上呼吸机入眠。其他3名小老师也都早早钻进被窝,因为明天还要早起继续给学弟学妹们上课。

■ 王唯佳拆开快递封套,里面有录取通知书以及用荷包精心保护的两颗莲花种子。

8月26日下午,快递的投递车驶入村里,随行而来的还有许多媒体和来访者。在过去这段时间,王唯佳已经接受了多家媒体的采访,比起觉得是一种媒介压力,王唯佳似乎把“提升庞贝病关注度”变成了自己的一种使命。在王唯佳所在的微信病友群里,有全国各地百余位庞贝病患者。然而据中国首份《2018庞贝病调研报告》显示,庞贝病的发病率为1/40000~1/50000,按这个比例,全国庞贝病患者应当接近万人。由于国内“缺医少药”的现状,还有大量的庞贝病患者未被及时确诊和治疗。

■ 王唯佳正在接受媒体拍摄。

9月11日,王唯佳就要和爸爸妈妈一起出发去天津。学校已经为一家三口安排了一间独立宿舍,爸爸兴许会延承旧职,做水暖方面的工作,妈妈则继续做保洁和食堂后勤。

■ 呼吸机生产商找到王唯佳,为他免费提供了最新的呼吸机。

■ 夕阳下,王唯佳和同学在屋后的长山山坡。

对于即将第一次出县城,客居他乡,赵丽这几日感到非常的焦虑。她不知道自己是否能够适应新的环境,能不能像以前这样规律地照顾孩子,回家里看到父子俩:“唯佳和他爸倒是乐呵得不行,一起上街拍了新的证件照,没事就出门溜达。”

唯佳说,他正在考虑大学要参加哪些社团活动,要不要竞选学生会干部。同时,他预计在寒假做脊柱矫正手术,“那些做过手术的,背挺得都可直溜儿了!”




发表于 2020-9-14 17:04 | 显示全部楼层
挺乐观的

这种罕见病,不知道有没有仿制药
发表于 2020-9-14 21:32 来自手机浏览器 | 显示全部楼层
祝福他们全家
发表于 2020-9-14 23:30 来自手机浏览器 | 显示全部楼层
新时代的
张海迪
发表于 2020-9-15 07:51 来自手机浏览器 | 显示全部楼层
很不容易,坚强的孩子。希望能收到持续的治疗恢复健康。
发表于 2020-9-15 08:45 来自手机浏览器 | 显示全部楼层
伟大的父母 坚强的孩子
发表于 2020-9-16 16:19 | 显示全部楼层
哎,真的太不容易了
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